Marcos Carvalho Fonseca é Pós-graduado em Engenharia Química pela UFRJ e foi diagnosticado com doença de Parkinson em meados de 2014. Desde então, ele resolveu dedicar seu tempo e estudos a compreender melhor a doença e hoje faz parte do Grupo de Estudos da Doença de Parkinson, o GEDOPA. Mas Marcos não parou por aí. Recentemente ele escreveu o livro entitulado "Parkinson: O que fazer quando o diagnóstico chega? Um ensaio sobre resiliência e perseverança" para poder auxiliar outras pessoas, assim como ele, a lidar melhor com o susto do diagnóstico e os momentos difíceis que dele podem advir. Nesse livro, o autor também presta sinceros elogios ao INDC/UFRJ pelos cuidados prestados aos pacientes com esse tipo de doença.
Confira abaixo:
A Neurologia, no Rio de Janeiro, tem sua história um tanto marcante. Esta especialidade teve um grande desenvolvimento entre o final do século XIX e o início do século XX, com grandes nomes como Charcot e Freud, por exemplo. Assim, com o crescimento da área em solo nacional, era de se esperar que tais estudos chegassem ao Brasil. “O desenvolvimento de uma área ligada às doenças do sistema nervoso na Praia Vermelha era não só uma tradição histórica, mas também uma ligação com a história do Rio de Janeiro. Hoje, onde temos o Palácio Universitário, fora o Hospício Pedro II, o primeiro hospital psiquiátrico do Brasil e o segundo da América Latina.”, conta o professor.
O desenvolvimento da clínica psiquiátrica na universidade foi onde se iniciou as primeiras enfermarias ligadas às doenças primariamente cerebrais – algumas com manifestações comportamentais e psicológicas e outras não. Isso tudo deu embasamento para que em 1946 fosse aprovado no Conselho Universitário o Instituto de Neurologia. O prestígio pessoal do Professor Deolindo Couto e a verba do governo de Getúlio Vargas foram os pontos principais que garantiram a finalização das obras em 1950. Assim, mesmo em seus primeiros anos, o Instituto já se apresentava como um grande centro da área, estimulando a visita de grandes nomes da medicina mundial, como Alexander Fleming, descobridor da penicilina.
Com a criação do Hospital Universitário e a mudança da política da universidade, no sentido de centralização, o número do corpo docente foi cada vez mais reduzido e todas as aulas de medicina foram retiradas do Instituto de Neurologia para que o ensino fosse feito exclusivamente no Hospital Universitário. No entanto, as mudanças do currículo não incluíram uma unidade para treinamento de seus alunos, o que fez com que progressivamente o INDC fosse perdendo a sua ação e, mais do que isso, começasse a ser combatido politicamente por interesse de, por exemplo, venda do terreno, localizado em Botafogo, em área nobre da cidade do Rio de Janeiro.
Já nos anos 90, para tentar amenizar a situação, pareceu interessante não só trazer a área básica para cá, mas também novos cursos que estavam dentro da Faculdade de Medicina, como Fisioterapia e Fonoaudiologia. Optaram por realocar cursos aqui por encarar o instituto como um local vazio e sem mais utilidade, esquecendo completamente de que era o único hospital de Neurologia do estado do Rio de Janeiro, com atendimento especializado em doenças neurológicas crônicas degenerativas.
Nos anos que se seguiram o estado do Instituto de Neurologia Deolindo Couto foi apenas se degradando, especialmente quando, em 2000, o INDC não cumpriu os requisitos do MEC para obter certificação como hospital de ensino. Somado a isso, em 2004, após problemas na eleição de novos diretores, o Professor Aloísio Teixeira realizou uma intervenção, escolhendo 5 professores, onde cada um ocuparia um cargo. Foi deste modo que o professor José Luíz foi escolhido como diretor pro tempore.
Enquanto no cargo, José Luíz reparou diversas irregularidades no Instituto, atualizou e reformou diversas áreas e aparelhagens. A neurocirurgia ficou restrita ao HU, junto com operações de emergência e o tratamento de doentes neurológicos que precisem do apoio de médicos de outras áreas, enquanto o INDC se manteve com o tratamento de doenças crônicas degenerativas do sistema nervoso e sua reabilitação. Esses tipos de doenças se tornavam cada vez mais prevalentes, especialmente na população idosa, e o INDC já trabalhava previamente com o atendimento destas enfermidades.
Assim, o Instituto de Neurologia se transformou cada vez em uma unidade de reabilitação com inserção adequada do indivíduo ao seu ambiente social, não estava entrando em conflito com a atuação do HU, atuando na área da neurociência visando a pesquisa, o ensino e a extensão, vinculados com assistência. Atualmente, ainda sob a direção de José Luiz, o INDC possui um projeto definido de inserção dentro do Complexo Hospitalar da UFRJ integrado com outras unidades, sendo complementar a elas. Para ele, inclusive, certas cirurgias poderiam ser transferidas do Hospital Universitário para o INDC, visando aliviar certas áreas que muitas das vezes não requerem UTI para serem executadas. Segundo ele, cirurgias feitas no HU que demandam reabilitação fonológica e visual poderiam ser facilmente realizadas no Instituto, liberando salas de cirurgias disponíveis para o hospital geral.
Ao final, o professor José Luiz ressalta o perfil atual de atendimento do hospital, onde trabalham com doenças do tipo: epilepsias de difícil controle; demências e distúrbios cognitivos; doença de Parkinson e outras; esclerose lateral amiotrófica; doenças musculares, paralisias do plexo braquial; recuperação da fala e da linguagem e fisioterapia motora, esclerose múltipla. Atualmente, o INDC realiza cerca de 2500 atendimentos por mês e pelo menos 100 diários. “Pode ser mais? Pode! Me dá mais médicos e servidores que eu faço isso dobrado.”, brinca o professor encerrando a entrevista.
Stephen Hawking, um caso de uma brilhante, era portador de instigante Doença do Neurônio Motor, um tipo de Amiotrofia Espinhal Progressiva (AEP).
No dia 14 de março passado, 4ª f., pela manhã, morria Stephen Hawking aos 76 anos de idade, na Inglaterra. Apagava-se, assim, uma das mais brilhantes mentes da atualidade, depois uma incrível trajetória de pesquisas e estudos no campo da Física e da Astrofísica. Poderíamos colocá-lo no mesmo nível de Albert Einstein, Galileu Galilei e Isaac Nilton, entre outros grandes cientistas de destaque da Ciência. E não seria surpresa que o Prêmio Nobel deste ano venha consagrar a grande obra deste cientista com uma história de vida sui-generis. Apesar de viver mais de 50 anos com paralisia e amiotrofia dos membros, o que impunha enorme restrição de mobilidade (tetraplégico preso a uma cadeira de rodas), sem poder falar devido a uma severa disartria, decorrentes de uma instigante Doença do Neurônio Motor (DNM), manteve sua "mente brilhante" e produtiva fazendo palestras dando aulas e conferências pelo mundo. Autor de importantes artigos, livros e textos de divulgação científica sobre origem e segredos do Universo, incluindo descrição do fantástico "Buraco Negro", seus livros foram logo best sellers em inúmeros países. No Brasil seus trabalhos sempre foram muito bem recebidos e divulgados. A imprensa mundial tem dado o merecido destaque e homenagem a este singular cientista que foi Stephen Hawking.
Por outro lado, como médico-Neurologista e professor da Faculdade de Medicina da UFRJ, tendo me dedicado ao estudo e pesquisa da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), além de ter atendido milhares de pacientes ao longo de 40 anos, no Setor de DNM/ELA-Instituto de Neurologia Deolindo Couto da UFRJ (INDC/UFRJ), não poderia deixar de considerar aqui alguns aspectos com relação à inusitada enfermidade à guisa de esclarecimentos clínicos e de um maior do rigor nosológico. Ao nosso ver, com bases em evidências clínicas da nossa casuística no INDC, a doença neurodegenerativa que acometia Stephen Hawking pode ter recebido o diagnóstica de ELA logo no início do quadro clínico, em face dos sinais e sintomas bastante sugestivo de ELA, o que seria, então, da maior pertinência. No entanto, com a evolução lenta e protraída de mais de 55 anos, com paralisia e amiotrofia generalizada, incluindo músculos da região bulbar que provocavam severa disartria e disfagia, em muito se assemelhando a Doença de Charcot, suscita dúvidas quanto real diagnóstico quando se toma como referência os casos descritos na literatura médica desde a descrição príncipe de Jean-Martin Charcot na Salpêtriére a partir de 1869. O que difere de forma marcante neste caso são alguns aspectos clínicos da semiologia e da evolução observados nos diversos registros de casuísticas relatadas. Assim, vejamos: 1) início aos 20 ou 21 anos seria altamente excepcional e em desacordo com relatos da literatura que não registram caso dessa idade tão baixas: o caso mais novo em nossa série tinha 29 anos, com média de 50 a 55 anos de idade; 2) a lenta, insidiosa e inusitada evolução de 55 anos também não condiz com as observações registradas na literatura: em nossa casuística temos observações de evolução excepcionais de quase 20 anos (!), e sempre evoluindo com grave quadro de insuficiência respiratória no final, usando suporte respiratório; 3) no caso em pauta, não houve registro da falência respiratória grave como seria observado na ELA clássica (ao contrário, com evolução de 55 anos de sobrevida foi possível desenvolver uma das mais ricas obras científicas como sabemos). Tal eventual caso de ELA com essa evolução seria, portanto, excepcional.
Naquela ocasião, vale lembrar que os médicos deram prognóstico de 2 a 3 anos de sobrevida. Podemos ver esses aspectos bem retratados nos livros e filmes realizados sobre a história de vida desse incrível cientista. Contudo, cabe discutir então, por melhor apuro da clínica neurológica, aprofundando a avaliação clínica e com base nas evidências clínicas, e ainda apoiado em ampla casuística registrada no Setor DNM/ELA - INDC/UFRJ, que funciona desde de 1978 até hoje. Neste sentido, do ponto de vista nosológico, em que pese a relevância do seu quadro clínico inicial levar ao diagnóstico de ELA, a observação de alguns aspectos devem ser considerados no que tange ao diagnóstico diferencial. O início precoce aos 21 anos de idade (muito cedo para ELA), a evolução alongada de 55 anos e o não comprometimento severo do aparelho respiratório (daí ser possível tal evolução de 55 anos!), sugere mais quadro clínico do grupo da DNM, do tipo Amiotrofia Espinhal Progressiva (AEP),do que a clássica ELA. Portanto, ao fazer extenso exame da literatura desde a descrição primeira de Charcot, não encontramos nada semelhante, nem nos excepcionais casos de evolução mais prolongada. Tomando por base o parâmetro clínico visto acima, no grupo das doenças de DNM, tipo AEP, podemos encontrar com frequência casos com evolução tão prolongadas como o caso em pauta. Assim, apoiados com bases nas evidências clínicas (soberanas), podemos entender como tendo sido possível o diagnóstico de ELA logo no início, porém diante dos dados considerados acima, sobretudo a excessivo tempo de evolução, o diagnóstico de ELA, tipo esporádica ou clássica, não caberia neste caso.. Assim, o diagnóstico de AEP parece, ao nosso ver, mais adequado.
Enfim, em face da grande repercussão da morte desse cientista e pelo seu papel na divulgação científica, é oportuno aproveitar esse momento não só para homenagear o grande físico que foi Stephen Hawking, mas aproveitar para chamar a atenção para a intrigante e desafiadora Doença de Charcot. Popularizada e conhecida, embora incomum, a ELA é uma enfermidade que demanda diversos cuidados, além do atendimento integrado por equipe multidisciplinar, objetivando uma assistência de qualidade para os pacientes, e seus familiares, através do Sistema de Saúde, público e/ou privado. Acrescente-se também a procura de investimentos para desenvolvimento de projetos de pesquisa nos âmbitos da clínica, da pequisa básica e dos estudos epidemiológicos, mormente, em países como o Brasil, com graves problemas de Saúde onde doenças como a ELA não encontram centros de saúde preparados para assistência de maior complexidade e qualidade. Cabe ainda pensar na oportunidade de se refletir no resgate do INDC-UFRJ, hoje reformado e pronto para desenvolvimento de projetos avançados de uma Neurologia do século XXI no nível dos grandes centros mundiais.
Prof. José Mauro Braz de Lima, PhD.
(Prof. Associado IV de Neurologia da UFRJ (aposentado), Coordenador do Setor de DNM/ELA do INDC-UFRJ, Membro Emérito da Academia de Brasileira de Neurologia-ABN, Ex-Presidente da ANERJ, Pós-Doutorado no Serviço Serviço de Neurologia da Salpêtriére - Universidade de Paris, autor de diversos trabalhos e artigos sobre DNM/ELA).
O Museu de Anatomia do Instituto de Ciências Biomédicas (ICB-CCS) nasce do desejo de compartilhar de forma criativa com o público externo as peças anatômicas plastinadas, verdadeiras obras de arte produzidas no Instituto. A inauguração do Museu é parte do projeto de extensão Ciência para a Sociedade que tem por objetivo promover visitas escolares mediadas, apresentando o corpo humano por dentro de forma lúdica.
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